去音乐中寻找勇敢 Be Brave!

蓝嘴唇2019-04-28 11:39:24
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当我第一次看到下面这段视频的时候,完全忽略了这是一部为歌曲“Be Brave”发行所制作的宣传短片。甚至忽略了女主角超模般的颜值、性感的嘴唇和身材,而完全沉浸在运动平板和力量训练的画面中难以自拔,难以置信......这竟然是一名肺动脉高压患者在进行康复训练!



字幕制作:张一然   翻译:黄欢


“太棒了!看了那个美国的患者,我才能表达出来,我要的梦想是怎样的!其实就是那样的!希望中国能有肺动脉高压康复训练的地方!希望就算整天拖着氧气瓶上街,也不会被歧视!”一名中国患者在看过视频后激动地表达着自己的心情。

回放!再回放!“*&%#!”还是没太听懂,但我听到了一个熟悉的词“Transplant!”移植!这不是我们刚刚在患者沙龙上分享过的话题么?

为了解决大家心中的疑惑,我这次是既当娱记,又当狗仔,终于找到下面的独家信息。片中的小主是一名美国歌手,名叫Chloe Temtchine。2013年3月4日,因充血性右心衰竭被送往医院抢救,(自行脑补120,哦不应该是911的画面)后被确诊为重度肺动脉高压。什么类型的?高度疑似PVOD!肺静脉闭塞!(欲知关于肺静脉闭塞及更多肺动脉高压知识请点击阅读原文或下载蓝嘴唇APP)这在肺动脉高压的分类中也算是极为罕见的了!其实,Chloe跟各位蓝唇的经历也差不多,也曾被美国纽约某著名医院(相当于我们的三甲医院)误诊长达5年之久。而 “Be Brave”这首歌正是她在确诊后一年,从危重症监护室被放出来不久后所创作的。Chloe也决定将这首歌50%的收益捐给美国的肺动脉高压协会。(和爱稀客很像,也是一个由肺动脉高压患者和家属发起的患者组织,成立于1991年。)之后,Chloe也积极参与了一系列支持肺动脉高压诊断与研究的宣传活动,并在娱乐界掀起宣传肺动脉高压的热潮。她的多首歌曲也在NBC,FOX,CNN的音乐频道上大放异彩。部分歌曲还有法语和西班牙语版本,因为人家会讲三种语言啦!



所谓“天妒英才”,对于PVOD的患者来说,再好(gui)的靶向药物似乎也难力挽狂澜,所以大部分医生建议Chloe进行肺移植。所以,Chloe跟大家一样,陷入了纠结的选择中。“医生言之凿凿,我的病情不会自行好转而且最终会导致心衰,所以肺移植是最有效的治疗方案。但是,我经过康复运动,感觉自己还好呀,为什么要接受风险那么大的手术呢?术后还有抗排异、防感染等等一系列事情。可医生又说,就是要趁着你现在状态还好,还能承受的时候进行手术,存活几率才大呀!”面对移植,“Be Brave”的演唱者也承认她不知所措了。担心、害怕、不甘心,各种思绪和忧虑才下眉头,又上心头。Chloe在其个人博客上坦言,当在她跟医生谈完肺移植的事情后,跳楼(帝国大厦)的心都有了。

Chloe给随身携带的氧气瓶带上了领带并取名Steve Martin。是不是很Cute~

不过,根据Chloe个人网站上最新的更新显示,她已经顺利完成了肺移植术前的各项评估,准备进入排队等候阶段了。让我们在遥远的中国祝她一切顺利!


Anyway,Chloe让我们见识了康复的力量,坚定的意志和生活的勇气。像Chloe在片中所说的,如果不是因为患病,我不可能有机会学到人生中这么不可思议的一课。Everybody, Be Brave! 


什么是肺静脉闭塞?

病如其名,肺静脉闭塞(英文缩写PVOD)是指肺部循环的小静脉发生了阻塞,而非我们所常常谈到的小动脉的阻塞。导致肺静脉闭塞的原因通常并不十分清楚。有时肺静脉闭塞与结缔组织病、HIV感染、骨髓移植或其他罕见病相关。也有一些非常少见的肺静脉闭塞发生于家族遗传,少数案例与BMPR2基因突变有关。肺静脉闭塞的发生率还不足特发性或遗传性肺动脉高压的1/10,使其成为罕见病中的罕见病。与其他动脉性肺动脉高压不同的是,男性更易罹患肺静脉闭塞,有吸烟史的发生率则更高,且能够发现一氧化碳弥散量(DLCO)的降低。(译者注:可通过肺功能测试进行评估)

欲知关于肺静脉闭塞及更多肺动脉高压知识请点击阅读原文或下载蓝嘴唇APP


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爱稀客将于2016年10月27日将办公地址迁至:北京市西城区阜成门外大街11号国宾大厦501B室,请大家互相转告。




蓝嘴唇

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